אחת מתוך עשר נשים חווה לאורך כל שעות היממה כאבים עזים ומשתקים שמותירים אותה מרותקת למיטה ולמשככי כאבים, לעיתים ללא כל יכולת להמשיך עם שגרת החיים. לרגל חודש המודעות למחלת אנדומטריוזיס, נשים רבות כתבו ברשתות החברתיות ובפרט בקהילות הסגורות שנותנות תמיכה לחולות אנדו,  על התסמינים שהתגלו אצלן לפני שנים ומספרות על הפתרונות שקיימים בעולם הרפואה. אחת מהנשים היא רוז שחר (24), תושבת העיר שסובלת מהמחלה כבר עשר שנים. "אני לא נוהגת לדבר על דברים כאלה, כי הם אישיים", אמרה שחר, "אבל בגלל שאני בעצמי ניצלתי בעקבות סיפור של אישה אחרת, אני רוצה לשתף. כך אולי אגיע לעוד מישהי שסובלת כמוני".

שחר סובלת מכאבי אנדו כבר 14 שנים, עוד כשהייתה בבית הספר. הכאבים היו כל כך נוראיים שהתפקוד היומיומי שלה רק הלך וירד. "היו לי כאבים שגרמו לי להתקפל, אפילו לדבר לא הצלחתי", אמרה. "עם השנים הכאב רק החמיר, תמיד אמרו לי שהכל תקין ושאין שום דבר. גם כשהייתי בצבא התלוננתי על כאבים חזקים ולא היה לי קצה חוט. מדובר בכאבים מתמשכים לאורך כל החודש ובייחוד בווסת החודשית. אני לא מדברת על כאבים שאפשר לשכך באמצעות משככי כאבים שנועדו לכך. אלו כאבים בלתי נסבלים שמתמשכים לאורך זמן, כאבים שגורמים לבעיות עיכול, ימים שלמים של הקאות, כאבי גב מטורפים, דימומים באמצע החודש שלא קשורים לזמן הווסת החודשית, דלקות חריפות בשתן ופשוט חוסר תפקוד. הכאבים תוקפים אותי באמצע שום מקום: בעבודה, בבית, בחופשה ואפילו בזמן השינה".

נורא. אילו בדיקות עשית?
"הלכתי לכמה רופאים. אחד הרופאים אמר לי שזה נפשי ושזה שום דבר, שאני צריכה להיות רגועה ולא לחשוב על זה. שאני זו שגורמת לכאבים בגלל שאני חושבת עליהם. הסתכלתי עליו ופשוט התחלתי לבכות, איך אף אחד לא מצליח להבין מה יש לי? מה קורה פה? למה אנשים חושבים שאני מדמיינת? שזו בעיה נפשית? אני בסדר גמור ואני יודעת מה הגוף שלי עובר ומה אני מרגישה. משהו לא טוב קורה שם, כבר המון שנים. ומשנה לשנה זה מחמיר", הסבירה שחר. "המשכתי ללכת לרופאי נשים וניסיתי בכל דרך אפשרית להבין מה הבעיה. הרופאים הציעו לי לקחת גלולות בטענה שהן יעצרו את הכאב והדימום וישפרו את ההרגשה. אז לקחתי. ועדיין הכאבים המשיכו. עשיתי כל בדיקה אפשרית שיצאה בכל פעם תקינה, הגעתי למצב של ייאוש, כנראה שלא ימצאו מה יש לי אף פעם", כך חשבה.

הכאב ירד מאז נטילת הגלולות?
"לא. הכאבים החמירו. יש חוסר תפקוד ברמה שאי אפשר להסביר, את מפחדת להיות לבד שלא יבוא שוב איזה התקף ולא יהיה לך איך להתמודד איתו. לפעמים אני לא מצליחה ללכת, לא מצליחה לשבת ושום דבר לא מסתדר. הגוף כואב ואת צורחת לאלוקים שפשוט יעצור את הזוועה הזאת", הסבירה בכאב. הדבר היחידי שפקח לה את העיניים היה פוסט בפייסבוק, שפרסמה אישה גיבורה אחרת. "אני זוכרת שהתחלתי לקרוא ופשוט כל מה שהיה כתוב שם התאים לכל מה שאני מרגישה! כאילו אני כתבתי את הפוסט הזה. נכנסתי וקראתי על המחלה – אנדומטריוזיס שכמובן לא שמעתי עליה מעולם. הפוסט פשוט שינה לי את החיים".

שחר קראה וחקרה על מחלת האנדו והחליטה באומץ, ללכת לבדוק את התסמינים שהיא חווה אצל רופא פרטי שמתמחה באנדומטריוזיס. "הרופא בדק אותי ואמר שהוא לא רואה משהו חריג וקבע לי בדיקה בבית החולים סורוקה שמיועדת למחלה הזו. שלושה ימים לפני הבדיקה, הייתי במצב שאי אפשר להסביר, הגעתי למיון חסרת כוחות וכאובה ברמה שאין לתאר אותה, עשו לי את הבדיקה ואחרי שלושה ימים של אשפוז שיחררו אותי ואמרו לי שהכל תקין".

שחר לא וויתרה, היא המשיכה לחקור את הנושא והגיעה בסופו של דבר לרופא, שהרבה נשים המליצו עליו, ד"ר אורי דיאור. "מעבר לזה שהוא מומחה בתחום שלו, הוא בן אדם. הגעתי אליו לייעוץ. הוא בדק אותי והסביר לי שיש אחוז מסוים של נשים שאי אפשר לראות אצלן את הנגעים בבדיקה אלא רק בניתוח עצמו. הוא הציע לי לעבור את הניתוח בשביל לאבחן את המחלה. החלטתי שאני עושה את הניתוח הזה בלי למצמץ בכלל, כי אני בטוחה שזה זה! בחיים לא שמחתי כל כך להתנתח".

איך הניתוח עובד?
"הניתוח מתקיים בהרדמה מלאה ועושים שלושה חתכים בבטן שדרכם מכניסים מצלמה ומסירים את הנגעים (אם קיימים). החלטתי שאני עושה את הניתוח וקבענו תור. לאחר שלושה שבועות מהפגישה הגעתי לניתוח. כולי בלחץ אם זה זה או לא, אבל בלב שלי ידעתי את התשובה. מחכה כבר לצאת מהניתוח ושהנה תראו, אני סובלת כבר 10 שנים ולא לא דמיינתי שום כאב שהרגשתי. הייתי משתגעת מאנשים שאומרים לי 'אל תחשבי על זה, הכל בראש'. היו שואלים אותי איזה כאב את מרגישה, אבל אין דרך להסביר אותו, זה לא כאב בטן רגיל שעובר וכאילו לא היה.

"הניתוח מתקיים בהרדמה מלאה ועושים שלושה חתכים בבטן שדרכם מכניסים מצלמה ומסירים את הנגעים (אם קיימים). החלטתי שאני עושה את הניתוח וקבענו תור. הגיעה השעה של הניתוח, הייתי בלחץ היסטרי. ד״ר דיאור הגיע ואמר לי שמצא נגעים וכמובן הסיר אותם, כל כך שמחתי. שמחתי שמצאו את הבעיה שלי, את כל מה שתקע אותי כל השנים האלה"

"הגיעה השעה של הניתוח, הייתי בלחץ היסטרי. מלא מחשבות. הניתוח מסתיים ונכנסתי לחדר התאוששות. עדיין לא ידעתי מה קורה איתי במאה אחוז. ד״ר דיאור הגיע ואמר לי שמצא נגעים וכמובן הסיר אותם, כל כך שמחתי. שמחתי שסוף סוף מצאו את הבעיה שלי, את כל מה שתקע אותי כל השנים האלה, מצאו את מה שסבלתי ממנו כל כך הרבה שנים".

כמה זמן עבר מאז הניתוח?
"עבר חודש וחצי. מבחינת הכאבים, אני עדיין סובלת. עדיין כואב לי. אני לא אשקר – מבחינת הכמות של הימים שהייתי סובלת בהם, הכאב ירד. נגעים כרגע אין כי הרופא הסיר אותם. אמרתי לו בביקורת האחרונה שאני עדיין סובלת. הוא הסביר שזה לא משהו שעובר ביום, שצריך להיות סבלניים".

היית ממליצה לעבור את הניתוח?
"אם צריך אז כן. אם יש אופציה לא לעשות אותו אז ברור שעדיף שלא. אבל אם יש מישהי שחווה דברים דומים לשלי, אז אני ללא ספק ממליצה".  

לא ידעתי מה זה לחיות בלי כאב

התהליך שעברה שחר היה ארוך ומייגע עד לרגע בו עברה את הניתוח. לפיה יש נשים שלא רואים אצלן באף בדיקה את הנגעים. "כל פעם הציעו לי לעשות טיפול הורמונלי ולקחת גלולות", סיפרה, "שנים שעשיתי בדיקות, אם זה סיטי, גסטרו ובכל פעם התוצאות יצאו תקינות. איך יכול להיות? שאלתי. אני מדממת כל החודש ואיך שאני כביכול מסיימת, אני צריכה כבר לקבל מחזור. ואני מאבדת דם, חלשה וכל הגוף כואב".

"היו לי כאבים שגרמו לי להתקפל, אפילו לדבר לא הצלחתי", אמרה. "עם השנים הכאב רק החמיר, תמיד אמרו לי שהכל תקין ושאין שום דבר. גם כשהייתי בצבא התלוננתי על כאבים חזקים ולא היה לי קצה חוט. אני לא מדברת על כאבים שאפשר לשכך באמצעות משככי כאבים שנועדו לכך. אלו כאבים בלתי נסבלים"

איך היית מצליחה ללכת לעבודה?
"לא הייתי מצליחה. הייתי מחסירה מלא. אם זה ללכת באמצע יום עבודה הביתה או שהייתי מקבלת התקף, מקיאה ומתעלפת. עוד פעם הסבב היה מתחיל, קופות חולים. בתי חולים, ובתוך כל מה שאני עוברת, אני חוששת שיפטרו אותי. אבל אי אפשר להתמודד עם הכאבים, אי אפשר לעבוד ככה. גם כשאת בבית את סובלת, את לא נחה. זה כאב שאי אפשר לדעת מתי הוא יתקוף אותך ולכמה זמן הוא יימשך. הוא יכול לבוא ולעבור. לפעמים הוא היה מגיע ולא עוזב אותי שבועיים, זה היה תוקף אותי בכל מקום. היו מצבים שהייתי נופלת על הרצפה ולא מצליחה לזוז".

פעם פיטרו אותך בגלל ימי המחלה?
"לא פיטרו על זה, אבל הם כן התלוננו. הסברתי להם שאני בתהליך רפואי ושאני לא יודעת מה קורה איתי. אמרתי להם שאני מבינה את המצב והעדפתי להתפטר. לא רציתי להרגיש לא נעים. חזרתי לתחום הנדל"ן. היום אני עצמאית ויכולה לסדר לעצמי את הזמן".

איך הסביבה שלך הגיבה לכאבים שחווית?
"היו לי מצבים שקיבלתי התקפים ליד חברים ומשפחה. הם ראו שאני סובלת, אבל לא ידעו לעזור לי. היום יש יותר מודעות, והם תומכים ומעודדים אותי. אבל תשמעי, לקח הרבה שנים עד שהמודעות עלתה, עד אז היו מנחמים אותי ואומרים לי שהכאב יעבור".

למה היה חשוב לך לדבר על זה היום?
"קודם כל כדי לחשוף את המחלה הזאת בפני עוד בנות שסובלות כמוני ולתת להן קצה חוט.  היה לי חשוב גם להעלות את המודעות, כי אין מודעות למחלה הזאת. האמת חשבתי הרבה אם לדבר על המחלה שלי כי זה אישי. אבל מספיק שאחת תקרא ותלך להיבדק, זה בשבילי הכל".  

מה החלום?
"החלום הוא להצליח לנהל אורך חיים בריא ונורמלי בלי כאבים בלי בתי חולים, ופשוט שהשגרה שלי תהיה רגילה. בלי התקפים, בלי הפחד להיות לבד ולהתמודד עם כאבים קשים".

משהו שהיית רוצה להגיד לנשים ונערות שחוות תסמינים דומים?
"הייתי רוצה להגיד לכן – זה לא בראש שלכן. הגוף לא משקר. אל תזניחו את הגוף שלכן, תבדקו. גם אם מדובר בכאב הכי קטן, ללכת ולבדוק. התחושות שלכן לא משקרות, גם אם אומרים לכן שהכל תקין, אל תוותרו, תבדקו עד שתמצאו את הבעיה. יש נשים שסובלות מהמחלה הזאת על בסיס יומי, ולחלק יותר קשה למצוא את המחלה".

כך תזהי את המחלה

אנדומטריזויס היא מחלה גינקולוגית כרונית, דלקתית ותלוית אסטרוגן, הנגרמת כאשר יש הימצאות של תאים דמויי רירית רחם מחוץ לרחם (בחלל הבטן), מה שיוצר נגעים המתמקמים באזורים שונים בגוף, בעיקר באזור האגן. המחלה פוגעת בכ-10% מהנשים בגיל הפריון, המחלה גורמת לרוב לכאבי אגן וגב קשים אשר מחמירים במהלך הביוץ או הווסת, כאבים ביחסי מין, בעיות עיכול, קשיי פריון ועוד, ופוגעת באופן משמעותי באיכות החיים של החולות בה.

אנדומטריוזיס שכיח בעיקר אצל נשים בגיל הפוריות. ההערכה היא כי ניתן למצוא עדות לתופעה ב-8-10 מהנשים באוכלוסייה זו. מחקרים מצביעים על אחוזים גבוהים יותר באוכלוסיות סלקטיביות. בנשים עם בעיית פוריות שכיחות אנדומטריוזיס היא סביב 30-50% והיא מגיעה עד 80% בקרב נשים עם כאב אגני כרוני. נגעי אנדומטריוזיס תוארו בספרות הרפואית כבר לפני למעלה מ-300 שנה. אז חשבו כי מדובר במחלה קשה הגורמת לעיוות מוחלט של פנים הגוף ולכאב בלתי נסבל המתבטא בהיסטריה של האישה. בתחילת המאה ה-20 החלו מחקרים אשר בדקו את מקור התופעה אך המודעות לתופעה החלה רק בעשורים האחרונים. למרות העלייה במודעות לבעיה, פרק הזמן מתחילת הופעת הסימפטומים לאבחנה עדיין עומד על 8-9 שנים. ידוע כי אבחנה מוקדמת היא המפתח לטיפול מוצלח ולמניעת סיבוכים הקשורים באנדומטריוזיס ולכן על מקדם החשד להמצאות המחלה בנשים עם תסמינים מתאימים להיות גבוה.