מאת | מירב בן יאיר
יום המודעות העולמי לאוטיזם חל לאחרונה, והוא שם את כל הפוקוס על האתגרים איתם מתמודדים אנשים על הרצף ובני משפחותיהם. נעמי קרישנבוים (18) מבית שמש, מספרת על החוויה האישית שלה כאחות לשני אחים על הרצף, "הודיה ודביר הם ילדים מיוחדים. האחים הגדולים-הקטנים שלי. היום אני לא מסתירה את העובדה שהם מיוחדים, הם אחים שלי ואפילו שהם שונים אני לא מתביישת בהם. כשהם שמחים, אנחנו שמחים וכשהם עצובים גם אנחנו מרגישים אותו הדבר. כמו כל אדם רגיל עם רגשות, ולכן אני חושבת שמגיע להם יחס שווה", מסבירה קרישנבוים.
קרישנבוים נולדה למשפחה מרובת ילדים, היא השמינית. שני אחיה על הרצף בני 28 ו-25. "אני נולדת אחריהם", היא מספרת, "הודיה אובחנה בגיל שנתיים ודביר בגיל שנה וחצי. שאלתי את אמא שלי ממש לפני כמה ימים איך הם הגיבו אחרי שנודע להם, הם סיפרו לי שהקבלה הייתה מידית ואמרו שזה מה שה' נתן ולא צריך להתעסק עם זה". קרישנבוים מסבירה שהייתה אווירה מאוד אופטימית בבית. "אני נולדתי לתוך המשפחה הזו, עם שני אחים על הרצף וכל האחים התגייסו ולקחו חלק בעזרה שלהם. אבל אני יכולה לשתף שבמשפחה המורחבת פחות קיבלה אותם, בעיקר כי הם לא ממש מבינים מה המשמעות שלה זה".
"הודיה ודביר הם ילדים מיוחדים. האחים הגדולים-הקטנים שלי. היום אני לא מסתירה את העובדה שהם מיוחדים, הם אחים שלי ואפילו שהם שונים אני לא מתביישת בהם. כשהם שמחים, אנחנו שמחים וכשהם עצובים גם אנחנו מרגישים אותו הדבר"
"הודיה אובחנה בגיל שנתיים ודביר בגיל שנה וחצי. שאלתי את אמא שלי ממש לפני כמה ימים איך הם הגיבו אחרי שנודע להם, הם סיפרו לי שהקבלה הייתה מידית ואמרו שזה מה שה' נתן ולא צריך להתעסק עם זה"
איך החיים לצידם?
"בשבילי זה היה רגיל. נולדתי אחריהם והבנתי איך להתנהג לפי ההורים והאחים האחרים שלי. כמו שאחים במשפחה אחרת דואגים אחד לשנייה, גם כאן. אם הם צריכים משהו, אנחנו עוזרים להם ונמצאים איתם. במקרה שלהם, מישהו מהאחים תמיד צריך להיות איתם בבית כדי לעזור ולהשגיח".
במה הם שונים/אחרים מכם?
"הודיה לא מדברת הרבה, רק אם היא צריכה לאכול או לשתות או משהו ספציפי שמפריע לה. לפעמים יש לה התקפים – היא יכולה להתעצבן ולצעוק. אבל היא מתפקדת, היא אוכלת ומתקלחת לבד. היא בתפקוד יחסית גבוה פיזית. אך עדיין צריך שמשהו יהיה איתה בקשר עין וישגיח.
"דביר הוא בתפקוד נמוך. לא מדבר בכלל, רק עושה קולות עם הפה. כשהוא אוכל אני צריכה להיות לידו או בכל דבר אחר שהוא צריך. מי שנמצא לידו הרבה זמן יודע מתי הוא מתעצבן ומתי הוא צריך חום ואהבה".
מה משמח אותם?
"שניהם אוהבים חום ואהבה, נשיקות וחיבוקים. אם מביאים להם את האוכל שהם רוצים ועוד דברים זה הדבר שהכי טוב להם בעולם. ישר רואים את השמחה שלהם בעיניים. אחותי פתאום מתחילה לשיר, ועושה כל מיני קולות של שמחה ומאוד קל לשמח אותם. לא צריך לעשות דברים מטורפים. אלו צרכים בסיסיים שיש לכל בן אדם וכשדואגים להם ועושים את זה באהבה ושמחה אז הם מרגישים את זה גם".
"שניהם אוהבים חום ואהבה, נשיקות וחיבוקים. אם מביאים להם את האוכל שהם רוצים ועוד דברים זה הדבר שהכי טוב להם בעולם. ישר רואים את השמחה שלהם בעיניים. אחותי פתאום מתחילה לשיר, ועושה כל מיני קולות של שמחה ומאוד קל לשמח אותם"
כשאתם יוצאים מהבית, אילו תגובות אתם מקבלים?
"אם אנחנו יוצאים לטיול ואחי עושה קולות, אז מסתכלים. אני מבינה היום שהם מסתכלים כי הם לא מבינים למה הוא מתנהג ככה. כשהייתי קטנה התביישתי ללכת איתם ברחוב כי הם תמיד משכו תשומת לב וחששתי שיחשבו שאני כמוהם".
מה גרם לך להתבייש?
"בתור ילדה קטנה שהולכת עם אחים עם אוטיזם והם מתנהגים שונה מהסביבה הרגילה, אז כמו שאמרתי, אנשים מסתכלים בצורה מוזרה. חושבים שאולי גם לי יש משהו לא בסדר. וגם חששתי שאנשים יתרחקו ממני ויתחילו לשאול שאלות שלא תמיד אדע מה לענות. לכן העדפתי שלא ידעו".
היית רוצה לומר לתושבים משהו לגבי ההערות והמבטים שאתם מקבלים?
"המבטים הם לא נעימים. לאחים שלי לא אכפת שאנשים מסתכלים, הם לא מבינים מה זה אומר. אבל אם אתם רואים משהו מיוחד – לא צריך לבהות, זה נותן תחושה של חוסר נעימות. אפשר לחייך, אין לי בעיה שייגשו אליי וישאלו אותי. לבהות או להעיר הערות זה לא נעים.
"אחת הסיבות שהחלטתי לדבר על זה, היא ההבנה שכשאני מסתירה את זה והם אחים שלי זה אומר שאני מתביישת בהם. אבל אז הבנתי שאפילו אם הם שונים, אני לא רוצה להתבייש בהם. הם אחים שלי. מגיע להם יחס שווה".
איך הייתה רוצה שהחיים יראו אחרת בסביבתם?
"בגדול אני חושבת שברגע שתהיה לזה מודעות, אז אוטומטית יהיה פחות מבטים ופחות דיבורים שהם לא לעניין".
"המבטים הם לא נעימים. לאחים שלי לא אכפת שאנשים מסתכלים, הם לא מבינים מה זה אומר. אבל אם אתם רואים משהו מיוחד – לא צריך לבהות, זה נותן תחושה של חוסר נעימות. אפשר לחייך, אבל לבהות או להעיר הערות זה לא נעים"
הרבה משתמשים במילה "אוטיסט" כגנאי. יצא ששמעת וכעסת?
"כשהייתי בכיתה ו', הבנות בבית הספר רבו אחת עם השנייה ואחת מהן קראה לשנייה אוטיסטית. המילה צרמה לי כי אני מכירה את אחים שלי. הילדה שקראה לשנייה ככה השתמשה במילה בתור קללה, בתור משהו רע ובי אישית זה פגע. כי דבר ראשון הילדה לא אוטיסטית ואנשים לפעמים מוציאים מילים מהפה בלי לדעת מה זה אומר. דבר שני הם משתמשים במילה כדבר רע. עם כל הקושי שיש בזה, אני לא חושבת שאנשים שיש להם אוטיזם הם אנשים רעים וזו בטח לא אשמתם שהם נולדו ככה".
אילו עצות היית נותנת לאחים שיש להם ילדים עם צרכים מיוחדים?
"חשוב לי להגיד שזה בסדר והגיוני לא לספר את זה לאנשים. לפי דעתי. צריך להרגיש נכון כדי לספר את זה. אבל כן לדבר על העניין לפחות או לנסות לדבר על זה עם החבר הכי טוב שלך. זה יכול להיות ממש טוב וכיף ויגרום להרגיש יותר בנוח. לי זה עזר מאוד להיפתח ולדבר על זה. אני יכולה גם להגיד, שאחרי שפרסמת את הפוסט, פנתה אליי חברה שגם לה התגלה שיש אחים על הרצף. אם מדברים על זה אז מגלים שיש הרבה אנשים סביבנו, לא רק אוטיזם אלא גם מוגבלויות אחרות וזה מחבר".
למה לדעתך חשוב להעלות את המודעות?
"כדי שאנשים לא יסתכלו עליהם מוזר ברחוב, שיהיו פחות סטיגמות. שינסו לתת להם מקום כבני אדם ולא לראות ישר את המוגבלות שלהם, וככה הם יוכלו להשתלב יותר. שאנשים ידעו איך לגשת אליהם ולתקשר איתם".
המוגבלות שיש לילדים על הרצף, יש להדגיש, כוללת שורה רחבה של בעיות התפתחותיות וקשיים בתפקוד והיא משולבת עם בעיות נוירולוגיות, התנהגותיות, תחושתיות ורגשיות, אשר משפיעות על קביעת דרגת האוטיזם. מחקרים מצביעים על כך ששכיחות המאובחנים על הרצף האוטיסטי נמצאת בעלייה בחמישים השנה האחרונות ברחבי העולם. ההסברים האפשריים לעלייה זו כוללים בין היתר עלייה במודעות, כלי אבחון טובים יותר כמו גם שיפור בכלי המחקר והדיווח.
למה חשוב לדבר על זה?
"כדי שאנשים לא יסתכלו עליהם מוזר ברחוב, שיהיו פחות סטיגמות. שינסו לתת להם מקום כבני אדם ולא לראות ישר את המוגבלות שלהם, וככה הם יוכלו להשתלב יותר. שאנשים ידעו איך לגשת אליהם ולתקשר איתם"
נתוני ארגון הבריאות העולמי, המתייחסים לאפריל 2017, מצביעים על כך שאחד מכל 160 ילדים בעולם מאובחן עם אוטיזם. על פי מידע המופיע באתר המרכז למניעה ושליטה במחלות בארצות הברית (CDC), שכיחות האוטיזם במדינה עלתה לאחת על כל 68 לידות, וכי אוטיזם שכיח יותר בקרב בנים – 1 לכל 45, לעומת 1 לכל 189 בקרב בנות. בהקשר הזה יש להוסיף עוד כי כ־30% מהאנשים על הרצף האוטיסטי מתמודדים גם עם מחלת האפילפסיה, וכ־10% מהם גם עם הפרעות כרומוזומליות כגון תסמונת דאון או תסמונת ה־X השביר וחלק אף מתמודדים עם מוגבלות שכלית התפתחותית.
במדינת ישראל ההערכות הן כי השכיחות ללדת ילד המוגדר על הרצף האוטיסטי היא אחת לכל מאה לידות. לפי הערכה חיים כיום בארץ למעלה מ־20 אלף ילדים ובוגרים על הרצף האוטיסטי, ואנו סבורים כי יש עוד אנשים אשר לא אובחנו.
