כשאידית פרץ (39) החלה לסבול מכאבי בטן שלא חלפו, היא לא האמינה לעולם שמה שהיא חווה אלו תסמינים של מחלת קרוהן. "בהתחלה חשבו שזה ווירוס או חיידק. אפילו רצו להאמין שזו דלקת ריאות סמויה", חשפה. היא עברה תהליך בדיקות ארוך, שבסופו לא נמצא דבר. "הכל נראה תקין. גם כשבדקו לי את הקרוהן, לא מצאו כלום בבדיקות דם ואז הבינו שהבדיקות שלי יוצאות תקינות כי הן סמויות", אמרה בכאב, "אז איך יידעו מה יש לי?", שאלה בתסכול. בתוך תוכה היא הרגישה שמשהו קורה, הכאבים הפכו להיות קשים מנשוא ולרופאים לא היה פתרון בשבילה. "הכל כאב לי", סיפרה, "המצב שלי החמיר עד לרמה שלא יכולתי לנשום, לאכול ולשתות. הרגשתי שמשהו לא תקין". אחרי שהחליפו לה עשרות אנטיביוטיקות, ביצעו את כל הבדיקות האפשריות והכל יצא תקין, פרץ נשלחה לבצע את בדיקת לפרוסקופיה ולאחריה, היא  אובחנה במחלת הקרוהן, מחלה כרונית איתה היא תצטרך להתמודד כל החיים. בראיון אישי וחשוף היא מספרת על סיבת ההתפרצות, איך התמודדה עם תסמיני המחלה ואילו עצות היא יכולה לתת מניסיונה לאחרים שמתמודדים גם עם קרוהן.

"הרופא אמר שהמצב הנפשי שהייתי בו יכול להיות מאוד מה שגרם להתפרצות המחלה. יש כאלה שהלחץ משפיע על הנפש שלהם וגורם למחלות שונות להתפרץ. חלק חווים טראומות, חלק מצבים אחרים. כל אחד ודרך ההתמודדות שלו. אחר כך הוא הסביר לי על התהליך הטיפולי שאצטרך לקבל"

פרץ גדלה והתחנכה בבית שמש. היא אישה צעירה, נשואה ואמא לשלושה ילדים – שכל החיים לפנייה. לרגע היא לא חשבה שהיא תתמודד עם המחלה הזו, בייחוד שאין אף אחד במשפחה שסובל ממנה. "הרופא שטיפל בי התעצבן שלא הצליחו למצוא בהתחלה כלום. והתעקש על בדיקת לפרוסקופיה. זה לגמרי מה שהציל אותי. הייתי צריכה לעשות הכנה. לשתות חומרים משלשלים, כדי שהמעי יהיה נקי, היו גם ימים של צום מוחלט לפני הבדיקה. רציתי להאמין שזה מה שיפתור את המצב, כי הייתי במקום נמוך, רק רציתי שימצאו את מה שיש לי בגוף. אחרי הבדיקה שעשו לי בהרדמה מלאה, יצאתי להתאוששות. הרופא הגיע אליי ואמר לי, 'מצאנו', הסתכלתי עליו ובתוך תוכי שמחתי כי רציתי לדעת מה אני חווה. הוא אמר לי שיש לי קרוהן". למרות שהמקרה שלה היה פתאומי ומשום מקום, היא אחזה בו בשתי ידיים ואמרה, "עדיף קרוהן ולא מחלה סופנית", הסבירה. "הרופא היה בהלם מהתגובה שלי ושאל אותי אם אני יודעת מה זה קרוהן. אמרתי לו 'בערך..' ואז הוא התחיל להסביר לי שמדובר במחלה דלקתית כרונית במעי הגס והדק ושאני נמצאת בדרגה חמורה. קיבלתי את זה. באיזה מקום שמחתי שגילו מה יש לי ונתנו לי טיפול".

ומה קרה לאחר מכן?

"הרופא התחיל לשאול אותי כמה שאלות, כמו: אם עברתי גירושים או מקרה לחץ ועצבים לאחרונה, סיפרתי לו שכן, שהתחלתי לארגן לבן שלי בר מצווה ושדוד שלי נפטר לאחרונה מדום לב, אלו היו שני האירועים הלחוצים האחרונים שלי. הוא אמר שזה יכול להיות מאוד מה שגרם להתפרצות המחלה, יש כאלה שהלחץ משפיע על הנפש שלהם וגורם למחלות שונות להתפרץ. חלק חווים טראומות, חלק מצבים אחרים. כל אחד ודרך ההתמודדות שלו. אחר כך הוא הסביר לי על התהליך הטיפולי שאצטרך לקבל".

איך עובד התהליך הטיפולי?

"הרופא הסביר לי על כמה סוגים של זריקות שמטפלות בקרוהן. בגלל שלכל אדם יש קרוהן אחר, הם מתחילים תהליך של טיפולים בזריקות, עד שמוצאים את האחת שמתאימה. המזל שלי שעל הזריקה הראשונה הצלחתי למצוא את המתאימה. תחשבי שיש אנשים שמנסים את כל הזריקות עד שהם מוצאים את מה שמתאים להם. זה תהליך שיכול לקחת שנים, הם מתאשפזים, ומרגישים שהם לא חיים".

"היום אני חושבת 10 פעמים לפני שאני הולכת למקום מסוים, יש בו שירותים או שאין בו שירותים. יש לי המון חרדות, במיוחד כשאני נמצאת בתקופות של התקפים. התחושה היא מפחידה, מלחיצה. כל הזמן יש לי מחשבות על העתיד, מה יקרה כשהמצב יחמיר, יש לי ילדים ואני חושבת עליהם בעיקר, הפחד שלהם כשהם רואים אותי ככה"

איך הולך תהליך ההזרקה? את מזריקה לבד?

"בהתחלה את הולכת לקופת החולים ואחות מוסמכת מזריקה לך ומלמדת אותך איך להזריק. עד שאת מרגישה בטוחה לעשות את זה ואז את עושה את הזריקה לבד בבית. היום אני מזריקה לבד וזה לגמרי שיפר לי את החיים".

הטיפול עוזר? איך זה משפיע על היומיום שלך?

"קודם כל אני קמה בבוקר, לרוב אני לא יכולה לצאת עד שאני לא נכנסת לשירותים. אחרת זה תופס אותי ואם אין שירותים אני סובלת. מלא פעמים זה תפס אותי שהייתי צריכה לצאת עם הילדים בבוקר ולא יכולתי. תמיד אני שולחת הודעה למורים שלא יכעסו שהם מאחרים, כי זה בגללי. המורות יודעות מה אני חווה, הם עברו איתי את הכל. הייתי בהתקפים, מנסה לצאת מהבית וזה היה תופס אותי. היום אני חושבת 10 פעמים לפני שאני הולכת למקום מסוים, יש בו שירותים או שאין בו שירותים. יש לי המון חרדות, במיוחד כשאני נמצאת בתקופות של התקפים. התחושה היא מפחידה, מלחיצה. כל הזמן יש לי מחשבות על העתיד, מה יקרה כשהמצב יחמיר, יש לי ילדים ואני חושבת עליהם בעיקר, הפחד שלהם כשהם רואים אותי ככה, האשפוזים, הזריקות, ההתעלפויות – הם לא עושים להם טוב".

יש השלכות כל שהן בעקבות המחלה?

"יש המון. אצל נשים בעיקר, המחלה יכולה לפגוע בפוריות שלהן, גם בעקבות הזריקות הכימיות שנותנים לטיפול במחלה. המזל שלי, שאני קיבלתי את זה אחרי שילדתי שלושה ילדים. אחרת לא יודעת מה הייתי עושה. תחשבי שיש נשים שזה קורה להן בגיל צעיר, ואז מה הן יכולות לעשות?".

איך המשפחה שלך קיבלה שחלית במחלה?

"זכיתי בבעל תומך, מכיל ודואג. לא יכולתי לבקש מישהו יותר טוב לעבור את זה איתו. זה לא מובן מאליו שהוא ככה עוזר ותומך בי. בתור אחת שיש לה רצון כל הזמן להיות בעשייה, לנקות, לדאוג שהכל מתוקתק בבית, מבחינת סדר והניקיון, הוא עוזר לי. כי לפעמים אני לא מצליחה להגיע להכל, והגוף שלי קורס. מה זה קורס? שאני לא יכולה לעמוד על הרגליים יותר. גילו לי בנוסף למחלת הקרוהן גם פיברומיאלגיה והשילוב של שניהם זה קשה מאוד. אני לא יכולה להיות עצבנית, אבל זה הטבע שלי. יש לי חוסר שקט פנימי, אני עצבנית על כלום ושום דבר. מה שעוד יותר עצבן אותי זו הידיעה שאני מזריקה לעצמי חומר כימי שמטפל במחלה אבל גם יכול לפגוע בבריאות שלי בעתיד. הסיכון שלי לחלות בסרטן הוא גדול יותר מכל אדם אחר.

"אז מצד אחד אני מטפלת במשהו אחד, ומצד שני פוגעת במשהו אחר. אבל אין לנו דרך אחרת, זו הדרך הטיפולית היחידה".

על מה את אומרת תודה היום?

"על זה שאני חייה אני אומרת תודה. כשאיבדתי את ההכרה פעם אחת והייתי מוטלת על הרצפה, שברתי את האף והגעתי למצב שאין לי כוח לעשות פעולות בסיסיות. זה גמר אותי. הכל עשה אותי עייפה, גם הפיברו לא תרם לזה אלא רק הוסיף והזיק. ולמרות הכל, אמרתי תודה. אמרתי לעצמי שאני לא יכולה לבכות על מה שיש לי, כי יש דברים גרועים יותר. יש אנשים שנלחמים על החיים שלהם כל הזמן, אני חייה עם טיפול וזה מספיק כדי להגיד תודה".

"על זה שאני חייה אני אומרת תודה. כשאיבדתי את ההכרה פעם אחת והייתי מוטלת על הרצפה, שברתי את האף והגעתי למצב שאין לי כוח לעשות פעולות בסיסיות. זה גמר אותי. הכל עשה אותי עייפה, גם הפיברו לא תרם לזה אלא רק הוסיף והזיק. ולמרות הכל, אמרתי תודה

איך את מצליחה לעבוד על הרוגע הנפשי?

"תראי אני מתאמנת, מנסה להרפות ולשחרר מדברים מסוימים. אבל זה קשה, אי אפשר בבת אחת להשתנות. אם תשאלי את בעלי והמשפחה, הם יגידו לך שיש אותי לפני הניתוח ויש אותי אחרי הניתוח. השתנתי. אבל עדיין אני צריכה למצוא את השקט הפנימי שלי".

במה זה מתבטא?

"אני למשל מאוד אוהבת שהבית נקי ומסודר. אין מצב שאני יוצאת מהבית והוא לא מסודר. פשוט אין דבר כזה. היום בגלל המחלה אני לא יכולה לעשות הכל, בעלי עוזר לי ואני לומדת לבקש עזרה. זה לא קל עבורי, אבל בשביל שאוכל להוריד עומס מעצמי ומהלחץ, אני לומדת להרפות גם מזה".

"פרץ מוסיפה ומחדדת שהמחלה התפרצה בעקבות המצב הנפשי שהייתה בו באותה התקופה ואומרת, 'הטיפ הכי טוב שאני יכולה לתת לאנשים הוא – לקחת את החיים בקלילות, לא בעצבים. העצבים לא תורמים לשום דבר. הם רק גורמים למחלות'"

אילו טיפים היית נותנת לאנשים שמרגישים שהם סובלים מאותם התסמינים כמו שלך?

"להיות קשובים לגוף. לא לזלזל בכאבים. אם כואב משהו, אז פשוט ללכת לעשות בדיקות. לא לזלזל במה שאתם מרגישים. אם אתם אוכלים משהו, כואב לכם, יש לכם שלשולים, תלכו להיבדק. לחיות עם אי וודאות של 'מה יש לי ולסבול' זה נורא. יש מצבים שבהתחלה המחלה מאוד רגועה, היא לא מגיעה ישר בהתקף. זה התחיל בקנה נשימה כשהאוכל לא היה עובר לי. אצל כל אחד זה מתבטא אחרת – אל תחכו שהמצב יחמיר, תלכו לבדוק מקסימום אין לכם את המחלה. לפחות תהיו רגועים".

פרץ מוסיפה ומחדדת שהמחלה התפרצה בעקבות המצב הנפשי שהייתה בו באותה התקופה ואומרת, "הטיפ הכי טוב שאני יכולה לתת לאנשים הוא – לקחת את החיים בקלילות, לא בעצבים. העצבים לא תורמים לשום דבר. הם רק גורמים למחלות".

יש לך חלום שהיית רוצה להגשים?

"אין לי חלום שאני רוצה להגשים. אני רק רוצה שהילדים שלי יהיו בריאים ושאני אהיה מספיק בריאה כדי לדאוג להם ולהיות שם בשבילם ולא להיות חסרה לילדים שלי. זה החלום שלי".

קרוהן היא מחלת מעי דלקתית שהתסמינים שלה משתנים בהתאם לאזור במערכת העיכול שנפגע מהמחלה וכוללים בין היתר שלשולים, חום, כאבי בטן, פגיעה בספיגה של מרכיבי מזון חיוניים, ירידה במשקל ותשישות. קרוהן היא מחלה כרונית והחולים בה לרוב חווים תקופות של התלקחויות בהן מופיעים התסמינים ואחריהן תקופות של הפוגה בהן התסמינים פוחתים או נעלמים לחלוטין.