נופר שמואל (31) לא חלמה בסיוטים הכי גדולים שלה שבגיל 25 חייה יעצרו. היא אהבה לרוץ בשעות הערב המאוחרות, לצייר והמון, לצלם ולתפוס רגעים מיוחדים בפריים. אבל מאז שהיא עברה טראומה בצעירותה, היא השתנתה. הרבה דברים השתנו. בעיקר הנפש שלה, היכולת לתקשר עם הסביבה מה היא עוברת ומרגישה. אחרים לא הבינו למה היא פתאום מסתגרת, למה היא מגיבה כמו שהיא מגיבה וככה החיים המשיכו. עד שיום אחד, במהלך משמרת היא הרגישה שריפה חזקה ברגליים, "מין צריבה כזו", סיפרה, "כאילו הכניסו אותי למדורה ולא הצלחתי לצאת". עם הזמן השריפה הפכה לנימול ואחר כך לחוסר תחושה. "הרגליים שלי נרדמו. אני זוכרת שבאותה המשמרת, הלכתי הביתה. ביקשתי מחברה טובה שתבוא לעזור לי לחזור הביתה כי לא יכולתי להרים את עצמי", אמרה בכאב.

משם היא נכנסה למסע. "הגעתי הביתה, הורדתי את המכנסיים וראיתי כמה סימנים אדומים. בהתחלה זה היה נראה כמו פריחה של נקודות אדומות, אך ככל שהזמן עבר הן הפכו לשלפוחיות והרגליים שלי פשוט התעוותו. לא ידענו מה זה", שיתפה באומץ. באותו הערב היא נסעה לבית החולים ושם הצליחו לעצור את ההתפשטות של המצב עד לאזור המפסעות. איך? באמצעות סטרואידים, משחות ומשככי כאבים. היא עברה המון רופאים, המון בדיקות ואף אחד לא ידע להגיד בשלב הראשון מה יש לה.

"הגעתי הביתה, הורדתי את המכנסיים וראיתי כמה סימנים אדומים. בהתחלה זה היה נראה כמו פריחה של נקודות אדומות, אך ככל שהזמן עבר הן הפכו לשלפוחיות והרגליים שלי פשוט התעוותו. לא ידענו מה זה"

עם הזמן היא הגיעה לרופא פרטי שמתמחה בראומטולוגיה ושם הוא אבחן כמה דברים: נוירופתיה, וסקוליטיס, דלקות בכלי דם, CRPS ופיברומיאלגיה. "התחלתי לקבל זריקות של סטרואידים, לפעמים ארבע זריקות, לפעמים שמונה. תלוי ברמת הכאב. התחלתי פיזיותרפיה כי פתאום לא הצלחתי ללכת רגיל. הייתי לפני כריתה של שתי הרגליים וזה היה נוראי. הרופאים לא נתנו לי שום סיכוי".

בגיל 25 לראשונה היא הפסיקה לעבוד. "אמרו לי שאני לא יכולה להמשיך, שאני לא יכולה לעשות את כל מה שאני אוהבת והרגשתי שהשמיים סוגרים עליי. לא יכולתי לרוץ, לא יכולתי לעמוד וככה עברו חודשים והפכתי לאישה בלי יכולת תזוזה". המזל הגדול של שמואל היה האמונה שלה. "יום אחד", היא מספרת, "ישבה לידי בחדר בבית החולים אישה מבוגרת שהתפללה עליי כל יום. אני זוכרת שצחקתי כי כבר אמרו לי שלא אצליח לעמוד על הרגליים. אבל מחוסר הנעימות, נתתי לה להמשיך. בנר ראשון של חנוכה בשנה שעברה היא התפללה שאני אעמוד על הרגליים עד להדלקת הנרות של השנה. וככה היה, בנר הראשון של חנוכה השנה הצלחת לעמוד הרגליים", היא אומרת בהתרגשות, בלי יכולת להאמין כמעט. "אם עד לרגעים האלה הייתי מתניידת עם כיסא גלגלים או עם קביים, הפעם הצלחתי לחזור הביתה עם הרגליים.

"זה הנס הגלוי שלי", אמרה בהתרגשות. "התחלתי טיפולים, אבנים חמות, דמיון מודרך, פסיכולוגיים, פסיכיאטריים וכל מה שהיה צריך. בהתחלה היה לי ספק, אבל זה עזר. הצלחתי לחזור לעצמי, לשקם את החיים שלי. אחרי חמש שנים, ממש לפני שנה הצלחתי לחזור לעבוד. כי מאז שחליתי כל עבודה שעבדתי בה, לא הצלחתי להחזיק בה. היו גם פעמים שהתייאשו ממני, ואמרו לי שאין לי בשביל מה להגיע", שיתפה שמואל. "ביטוח לאומי גם לא אישר לי לטוס לחו"ל, לנהוג והיו עוד המון קשיים. אז מבחינתי לחזור לעבוד ולכמעט שגרה שלי, זה היה ברכה".

"התחלתי לקבל זריקות של סטרואידים, לפעמים ארבע זריקות, לפעמים שמונה. תלוי ברמת הכאב. התחלתי פיזיותרפיה כי פתאום לא הצלחתי ללכת רגיל. הייתי לפני כריתה של שתי הרגליים וזה היה נוראי. הרופאים לא נתנו לי שום סיכוי".

שמואל מספרת בין השורות, שלכל מי שחולה במחלת הפיברומיאלגיה סובל מכאבים כרוניים. הם לא מוסברים, לא משנה אם אתה בשכיבה, בעמידה, בישיבה או בסתם מסע שופינג בקניון. "זה תופס אותך לא מוכן, וזהו צריך להתמודד עם זה".

את ממשיכה בטיפולים?

"עכשיו אני צריכה להתחיל טיפול חדש במרפאת כאב. טיפול שאומרים שהוא מאוד עוזר – לקודאין ומגנזיום דרך הווריד. זה בעצם טיפול שאמור להיות הכי יעיל לחולי פיברומיאלגיה".

איך החיים שלך נראים היום?

"היום אני חיה מהתקף להתקף. בין ההתקפים אני יכולה להיות בתפקוד שיא, ללכת לים, לטייל ולצאת עם חברים, ויש פעמים שאני צריכה קביים או כיסא גלגלים, הליכון, שיקלחו וילבישו אותי. זה מאוד מטעה. זו גם אחת הסיבות שאני נלחמת כל הזמן להיות מי שאני".

את חושבת שאם הייתה יותר מודעות, החיים שלך היו נראים אחרת?

"אני חושבת שכן, שברגע שיש מודעות אנשים יותר מבינים את המחלה ומצליחים להכיל את מה שאנחנו מתמודדים איתם. חוץ מזה, אני גם ממליצה לכל אדם שמרגיש תופעות מוזרות  עם הגוף שלו, שילך להיבדק וכמובן להילחם בזה כנגד כל הסיכויים".

"אמרו לי שאני לא יכולה להמשיך, שאני לא יכולה לעשות את כל מה שאני אוהבת והרגשתי שהשמיים סוגרים עליי. לא יכולתי לרוץ, לא יכולתי לעמוד וככה עברו חודשים והפכתי לאישה בלי יכולת תזוזה"

בתקופה הכי קשה שלך, מי הבן אדם שהרגשת שנלחם עלייך הכי הרבה?

"הייתה לי חברה אחת שהייתה באה אליי כל יום ונלחמת איתי שאעמוד על הרגליים. זה לא עניין אותה אם אני מתרסקת או נופלת ונפצעת. עד היום היא מלווה אותי וגם החברים שדואגים לתמוך, לחזק, לפנק וללוות אותי בכל תמיד. המשפחה גם, הם תמכו מהרגע הראשון, למרות שבהתחלה הם לא הבינו מה היה לי בכלל".

איך הם הגיבו?

"הם חשבו שזו שפעת או משהו לא רציני. לא הייתה את המודעות וזו סוג של מכה שנפלה על המשפחה. אבל יאמר לזכותם שהם היחידים שלא וויתרו לי כשאני כבר וויתרתי על עצמי".

למה המחלה התפרצה לדעתך?

"אני חוויתי טראומה של הטרדה ואונס במשך ארבע שנים מאדם קרוב שלא אחשוף את שמו. אבל הלחץ והמפגש איתו יצרו אצלי לאורך השנים את גל ההדחקה שצף והושתק שוב. כתוצאה מהטראומה שעברתי, הגוף תקף את עצמו וזה מוכח.

"ברוב המקרים הטראומות שאנחנו חווים משליכים על הגוף שלנו. רוב המחלות שמתפרצות אצלנו, הם מטראומות. כשאנחנו מדחיקים, שומרים בלב ולא מוציאים החוצה – זה מתפרץ בצורה כזו או אחרת ולכן חשוב לטפל בדברים שקשורים בנפש ופיברומיאלגיה זו התוצאה".

"יום אחד ישבה לידי בחדר בבית החולים אישה מבוגרת שהתפללה עליי כל יום. אני זוכרת שצחקתי כי כבר אמרו לי שלא אצליח לעמוד על הרגליים. אבל מחוסר הנעימות, נתתי לה להמשיך. בנר ראשון של חנוכה בשנה שעברה היא התפללה שאני אעמוד על הרגליים עד להדלקת הנרות של השנה. וככה היה. לימים היא הפכה למשפחה".

איך הטראומה מלווה אותך היום?

"בהרבה דברים. אם בריח או חרדה מסוימת, חלום בלהות שפתאום אני יכולה להתעורר לתוכו ואני חייה אותו. לא משנה אם אני מחייכת או צוחקת ונראית מאושרת, בפנים אני רקובה. בפנים הפצע עוד חי וככל שאנחנו מתעלמים או מדחיקים, זה רק הולך ומחריף.

"היו תקופות ששדרתי המון אותות מצוקה אבל במקביל גם שידרתי חוזקה. הרגשתי שלא משנה מה אעשה וכמה כוחניות אשדר כלפי חוץ, כל מילה שתיגע לי בנקודה, תשבור אותי. כל מה שאנחנו מרגישים, כל התחושות הנוראיות האלה, זו התפרצות של מה שהנפש שידרה. הכאבים, הזרמים, השריפה מבפנים, זה סוג של הזדהות עם המקרה שחווינו וזה יכול להיות כל דבר. זה לא רק האונס, זה יכול להיות עם אובדן של אדם קרוב, תאונת דרכים, אלימות והתעללות נפשית או פיזית. כל טראומה משליכה על הגוף והנפש יחד. זה גורם להתפרצות של הכל מהכל".

שמואל רגע נעצרת, כי בכל זאת היא חשפה פה את כל ליבה ומחשבותיה. הניתוקים שהיא חווה בין המציאות למה שמתחולל בפנים, קורים אצל הרבה אנשים מסביבנו, הם יכולים להיות החברים הכי קרובים שלנו, בני המשפחה ואפילו השכנה שאומרת לנו שלום באופן קבוע בבוקר. "חשוב לדבר על הדברים", אמרה שמואל, "להוציא הכל החוצה. בייחוד שזו טראומה שגרמה לכל הגוף להתכווץ. חשוב להיות בסביבה טובה, לשחרר את המחשבות החוצה ולא לשמור בבטן. אני רוצה להגיד לאנשים שמתמודדים עם דברים דומים – תדברו. ככה תוכלו למנוע את התפרצות המחלה בעתיד או אפילו מחר. גם אם זה מצריך מכם לעשות שינוי של כתובת מגורים, לעשות חישוב מסלול מחדש. כל דבר שיעשה טוב לנפש. מאחלת לכולנו בריאות הגוף והנפש, והלוואי הייתי יכולה למחוק את הכאבים האלה מכולם ובעיקר גם לי".

"היום אני חיה מהתקף להתקף. בין ההתקפים אני יכולה להיות בתפקוד שיא, ללכת לים, לטייל ולצאת עם חברים, ויש פעמים שאני צריכה קביים או כיסא גלגלים, הליכון, שיקלחו וילבישו אותי. זה מאוד מטעה. זו גם אחת הסיבות שאני נלחמת כל הזמן להיות מי שאני"